Basın toplantısının yapıldığı salonda, platformun ortasında pırıl pırıl, kırmızı bir bisiklet. İki ila altı yaş arasındaki kanser tedavisi gören çocuklar için üretilmiş. Oturağın hemen arkasındaki serum askısıyla onları hastane yataklarından birkaç dakikalığına uzaklaştıran Onkobis; çocukların hastanede geçirdiği süreyi biraz keyifli kılabilmek ve sağlıklarına katkı sağlamak amacıyla Kanser Savaşçıları Derneği’nin yaklaşık iki yıldır üzerinde çalıştığı bir proje.
Amerikan Hastanesi ve Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi uzmanları denetiminde Aslı Bisiklet’in desteğiyle üretilen bisikletler, kanserle mücadele eden çocukların sağlığı ve güvenliği düşünülerek tasarlanmış.
Şu an Türkiye’nin farklı illerinde çocuk onkoloji servisi olan hastanelere hediye edilmek üzere 60 adet Onkobis hazır. Kanser Savaşçıları 2014’te kurulmuş genç bir dernek. Kanser Savaşçıları Derneği Başkanı, eski gazeteci Aslı Ortakmaç, bu kez kayıt cihazının diğer ucuna geçti ve Onkobis projesini anlattı:
Onkobis fikri nasıl ortaya çıktı? Bütçe nasıl ayarlandı?
Serum askılı bisiklet fikri Ankara’da Gazi Üniversitesi Çocuk Onkoloji servisinde çalışan gönüllü hemşiremiz Gülşah Taşkın’ın gönderdiği maille doğdu. Gülşah Hemşire çocukların hastanede yatağa bağlı kalmadan, oyun oynayarak tedavi almasını istiyordu. Bir tane fotoğraf vardı sunum sırasında da gösterdiğimiz, bir babanın kanserli küçük kızı için yaptığı serum askılı bir bisiklet. O fotoğrafı yollayıp, acaba biz tedavisini yatağa bağlı olarak alan kanser hastası çocuklarımız için bu bisikleti geliştirip çocuklara hediye edebilir miyiz, diye sormuş. Biz hemen yazışmaya başladık, acayip heyecanlandık. Bisikletçi bulmak lazım, bütçe ayarlamak lazım, onlara bakınıyoruz…
Kanser Savaşçıları Derneği’nin iki ayağı var: biri uzman doktorlar, tanı tedavi sürecinde tanı alanlara rehberlik yapıyorlar bizim aracılığımızla; diğeriyse gönüllüler, yani tanı alanlar, onların yakınları ve benim gibi hiç ilgisi olmayanlar. Global Bicycle Initiative (GBI) diye bir organizasyon var, dünyanın her yerinden bisiklet takımları kuruluyor. Buraya girmenin şartı, ülkendeki bir derneğe farkındalık yaratmak ve bağış toplamak. Dermatolog, aynı zamanda ailesinde de kanser deneyimi yaşamış arkadaşımız Erkan Koyuncu ve Serdar Cebe (Kanal D Washington temsilcisi), “Biz Kanser Savaşçıları için bağış toplamak istiyoruz” dediler. Fakat bu etkinliğe katılmak için para gerekiyor, ayrıca yol masrafları söz konusu. Bunu nasıl çıkartacağımızı düşünürken, Serdar, Beşiktaş Belediyesi ile görüştü. Beşiktaş Belediyesi ekibin ulaşımını, her türlü masrafını karşılayacağını söyledi. Bizden 11 kişi katıldı; içinde onkologlar, nükleer tıp uzmanları, ailesini kanserden kaybetmiş gönüllülerimiz, enfeksiyon kontrol hemşiremiz var. Hepsi çok inandı bu projeye, deli gibi çalışmaya başladı. Altı günde 800 km pedal çevirdiler; Viyana’dan Berlin’e günde 100-150 km… Sosyal medyada projeyi duyurup linkler paylaştılar; insanlar da o link üzerinden derneğe bağışta bulundu. Hem 40 bin TL’ye yakın para toplandı hem de sağlam bir farkındalık oldu.
‘Gönülle bir şey yapmak istiyorsan yapıyorsun’
Tasarım ve üretim aşamasında nasıl bir hikâye var?
Paramız oldu, ama bu kez bisikletçi bulamadık. Medikal uzmanlarla çalıştık, bisikleti yaptım, diye ortaya çıkamazsın. Güvenlik, sağlık, temizlik önemli; kanser tedavisi gören çocuklara verilecek neticede bisikletler. Temizlenebilir malzemenin kullanılması, askı ve serum pompasının yerleşimi, dengesi, güvenli olması… Bisikletçiler yanaşmıyor o yüzden, bir kısmı acayip paralar istiyor.
Bir başka gönüllümüz işi sırasında Aslı Bisiklet’le tanıştı ve onlara projemizden söz etti. Gelin görüşelim, dediler. Doktor, organizasyondaki gönüllümüz ve aynı zamanda sağlam bir bisikletçi olan Mazhar Çelikoyar, ben ve nükleer tıp uzmanı, kanser taramasında ve kanser tetkikinde görevli doktorumuz Okan Falay üçümüz gittik. Elimizde bir liste var. Biz bir bisiklet istiyoruz, ama o bisikleti yapmak kolay değil, biliyoruz (gülüyor). Bir ay içinde bir prototip hazırlayabileceklerini söylediler. Genel koordinatör Sacit Emanet ve aile iki yıl önce babalarını kanser sebebiyle kaybettikleri için projeyi bizim kadar sahiplendiler. O süreci bildikleri için, gönülden bir şey yapmak istiyorlar. Orada bitiyor zaten iş: Gönülle bir şey yapmak istiyorsan yapıyorsun. Gerçekten bir ay sonra aradılar. Bisiklet pembeydi, biraz daha farklıydı şu anki halinden. Biz o ilk hali üzerine birkaç toplantı ve değişiklikler yaptık ve kırmızı renkteki son halini aldı. Şu an dağıtılacak ilk 60 Onkobis’i onlar karşıladı; bundan sonrakileri ise biz karşılayacağız.
Toplantı sırasında projenin bilimsel araştırma ayağından da söz edildi. Bu süreç nasıl ilerleyecek?
Öncelikle bisikletleri araştırmanın yapılacağı hastanelere götürüyoruz. Türkiye’de 30’u bulmuyor çocuk onkoloji servisi, onların da çoğuna gidecek. İhtiyacına, yatak kapasitesine ve saklama yerine göre bir servise iki ila beş arası bisiklet gidiyor. Araştırmaya katılacak hastaneler belirlendi. Bisikletlerle beraber mutlaka bizim gönüllülerimiz de gidecek. Temizlik için bir yönerge hazırlandı, kanserli çocuklarda enfeksiyon riski fazla olduğu için, bisikletin her yerinin sterilize edilmesi gerekiyor. Bisikletin kurulması, serum askısının takılması, temizlenmesi, bunların hepsini öğretecek bir gönüllüyle beraber servislere göndereceğiz.
Bilimsel bir makale olması için öncelikle etik kuruldan geçmesi gerekiyor. Etik kurul hazırlıkları yapıldı, başvurusundan sonra bisikletleri gönderdiğimiz servislerdeki hemşirelerle işbirliğine girilecek. Öngörümüz bir yıl devam etmesi. Çocuklara öncesinde birtakım anketler uygulanacak; aileleri dolduracak onları. Sonra galiba 15. günde, 1. ayda ve 3. ayda anketler yapılacak. O sırada tedaviye uyumuna bakılacak; birtakım depresyon ölçekleri var, travmatik bir süreç sonuçta tedavi süreci. Onların ölçümlerine bakılacak ve her bir çocuğun kendi içinde değerlendirmesinden bir makale yapılacak.
‘Psiko-sosyal açıdan çok büyük bir boşluk var’
Hastane ziyaretleri yapıyorsunuz; tanı almış, tedavi gören kişiler ve yakınlarıyla görüşüyorsunuz. Gözlemlerinize göre hastanelerde ne tür ihtiyaçlar söz konusu?
Medikal tedaviye bir şekilde ulaşılabiliyor Türkiye’de, orada da birtakım fiziksel sıkıntılar var tabii. Yatak sayısı yetersiz, tedavi ve tetkikler için randevu almak çok zor ama bir şekilde ulaşılabiliyor. Fakat işin psiko-sosyal tarafı, yani tanını aldın, bundan sonra ne yapacaksın… bu konuda hiçbir rehber yok. Sağlık personeli çok özverili ama çoğunun bununla ilgili bir altyapısı yok. Sağlık görevlileri ciddi bir tükenmişlik sendromu yaşıyor, zamanları yok. Hem tanı alan kişi hem yakınları yapayalnız kalıyorlar. Nasıl davranacaklarını bilmiyorlar, bundan sonra süreç ne olacak onu bilmiyorlar. Psiko-sosyal açıdan çok büyük bir boşluk var.
Yurtdışında Survivorship Programı diye geçiyor: Tanı aldıktan sonra senin gibi daha önce tanı almış, deneyimlemiş insanlarla bir araya gelebiliyorsun, onlardan bilgi alabiliyorsun; psikolog ve onkoloji uzmanları var, onlar sana yol gösteriyorlar. Sağlık personelleri ve social worker’lar çalışıyor; kendini biraz daha güvende hissediyorsun. Bilinmezlik çok kötü bir şey, hele böyle bir tanı halinde. O bilinmezliği mümkün olduğunca rehberlikleriyle aydınlatmaya çalışıyorlar. Türkiye’de böyle bir sistem hiç yok. Ve bizim zaten yapmaya çalıştığımız, biraz bunu oluşturmak. Deneyimlemiş, tanıyı almış, atlatmış hastalarla tanı alanları bir araya getiriyoruz, onlara rehber olsunlar diye.
Psiko-onkologlarımız çeşitli programlar hazırlıyor ki tanı alanlara yol göstersin. İş yerinde kanser tanısı alıyor biri, iş yerindeki arkadaşı da, İnsan Kaynakları Müdürü de ona nasıl davranacağını bilmiyor. Nasıl davranacağını bırak, ne kadar rapor verecek, o kişinin hakları nelerdir, tekrar işe başlarsa ne olacak, bunlarla ilgili bir bilgi yok. Mümkün olduğunca o psiko-sosyal kısmı doldurmaya çalışıyoruz.
Bu insanları nasıl bir araya getiriyorsunuz?
Genellikle insanlar bizi sosyal medyadan buluyor. Bir de bu Saçım Saçın Olsun projesi epey bir duyurdu bizi. Hem gönüllü insanlar hem tanı almış, tedaviye başlamış kişiler geliyor. 2014’te dernek olduk; o zamandan bu yana az zaman da geçmedi. Uzmanlar biliyorlar, onlar yönlendiriyorlar. Tanı alanlar Google aramalarına bakıp değerlendiriyorlar.
‘Şubat 2016’dan bu yana binlerce saç bağışı aldık’
‘Saçım Saçın Olsun Kampanyası’nın Facebook Global’e uzanan bir başarısı var. Önce fikrin ortaya çıkma ve kampanyaya dönüşme faslından bahsedelim.
Doğru fikirler ihtiyaçlardan doğuyor. Sahadan gelen ihtiyaçlarla şekilleniyor. Gönüllülerimizden bir öğretmenin öğrencisi kanser tanısı aldı. İlkokulda bir çocuk, saçları dökülüyor. Öğretmeninin de upuzun saçları var. Dedi ki, ben saçlarımı bağışlamak istiyorum. Böyle bir şey Türkiye’de yok, çünkü burada hep şu var: Ne kadar kozmetik işler. Tanı almış, neyle uğraşıyor!
Bugüne kadar saç bağışının olmaması tuhaf değil mi?
Ama işte bakış açısı şu: Meme koruyucu cerrahi var örneğin; meme kanseri olduğunda memeni kaybetmen gerekmiyor. Belirli bir bölümü alıyorlar ve tekrar toparlıyorlar memeni. Bizdeki mantık ise: “Aman aman, aldır, kurtul!” Kanser eşittir ölüm, diye görüldüğü için… Karşında ölüm gibi bir duvara toslayınca diğer her şey çok farazi, detay, önemsiz geliyor. Kanser olmuşsun, saçın dökülüyor. En sık söylenen: “Ne üzülüyorsun, kökü sende, çıkacak nasıl olsa.” Yahu olur mu? Bu uzun bir tedavi. O kadın hiç mi dışarı çıkmayacak? Ya da öğretmenler, hiç mi gidip ders vermeyecekler? Dışarı çıkınca seni kel gördüklerinde direkt etiketliyorlar. Bir de böyle bir durum var: “Kanserli, acaba bulaşır mı?”
Saçım Saçın Olsun’a dönersek, orada da bahsettiğim öğretmen, öğrencisi için bir şey yapmak istediğini söyledi. Sonra başka gönüllülerden de, “Biz yakınlarımızın sıkıntı yaşadıklarını görüyoruz, biz de böyle bir şey başlatsak mı?” diye fikir gelince başladı hikâye. Şubat 2016’tıydı. İlk o öğretmen saçlarını kestirdi, sonra başka arkadaşlarımız da kestirmeye başladı. Sosyal medya sayfalarımızdan duyurmaya başladık. Başta yavaş yavaş gidiyordu, sonra talep arttı. Şu an bayağı büyüdü, 400’e yaklaştı; 350’yi aşkın peruk hediye ettik bugüne kadar. Ve abartmadan söylüyorum: Binlerce saç bağışı aldık.
Anlaşmalı olduğunuz kuaförler var galiba?
Gönüllü kuaförlerimiz var. Bizim posterimizi asıyorlar. Saç ticaretinin önüne geçmek için gönüllü kuaförlerimize poster gönderiyoruz. Bir de diyoruz ki, 30 cm’den uzunsa gelen bağışçının saçı; saçını kesin ve istediği modeli verin, öyle kesip bırakmayın. Kesilen saçı ya siz bize gönderin ya da bağışçıya verin, kendisi bize göndersin.
Kişiye özel peruk yapıyoruz, tanı alanlar bize ulaşıp nasıl bir peruk istediklerini söylüyorlar, rengi, modeliyle; bir yandan o peruklar yapılıyor. İstedikleri perukları yapın diyoruz kuaförlere, geri çevirmeyin. Kabul ettiler. İki perukçuyla çalışıyoruz. Onlar da gönüllüler, maliyetine yapıyorlar. Her ne kadar saç gelse bile, kullanılan filenin en iyi kalite olması gerekiyor; işçiliği var, o saçlar tek tek fileye işleniyor, paketlemesi var. Onun için bir maliyeti var bize ama gerçek saçtan peruk bugün 2 bin TL civarında sanıyorum, biz onu çok daha uyguna mal ediyoruz. Ve elimizden geldiğince hediye ediyoruz. Saçım Saçın Kampanyası için yedi kişi çalışıyor gönüllü olarak. Türkiye’nin farklı illerinde 51 gönüllü kuaförümüz var.
Peruk bekleyen, böyle bir taleple gelen kaç kişi var sırada?
100 civarı. Ama sürekli dernek kaynağından yiyoruz, herhalde biraz durduracağız. Saçımız çok; ortalama 3-4 kişinin saç bağışından bir peruk çıkıyor.
Bu kampanya Facebook Global’e nasıl ulaştı peki?
Facebook çalışanlarından biri gönüllümüz. Facebook şu sıra şöyle bir yol izliyor: Facebook sadece ilkokul arkadaşını bulduğun yer olmasın, çeşme başına dönmesin; insanlar burada buluşup topluma faydalı işler yapsınlar. Biz de tam buna denk geldik. Kanser Savaşçıları dernek olmadan önce bir Facebook sayfasıydı. Onlar da süreci biliyorlar, dediler ki, biz farklı ülkelerden farklı örnekler seçmek istiyoruz. Siz bir Facebook sayfası olarak başladınız, dernek oldunuz, şimdi yine tamamen Facebook üzerinden giden Saçım Saçın Olsun diye bir kampanyanız var. Biz bunu Zuckerberg’in anlattığı modele çok uygun buluyoruz ve bununla ilgili sizle çalışmak istiyoruz, diye geldiler. Biz tabii, dedik ama bu kadar büyük bir iş olacağını düşünmüyordum. Yurtdışından çekim ekibi geldi. O gün platoya çevrildi dernek. Şimdi rivayet odur ki, Zuckerberg sunumlarında bizim projeyi örnek gösteriyormuş. Şahane bir şey gerçekten, çok mutluyuz. Hep şunu diyorum: Kanser Savaşçıları aslında tutkal bir organizasyon. Gönüllü insanları, bir konuda bir şeyler yapmak isteyen insanları bir araya getiren bir organizasyon.
‘İletişim önemli, acındırma yok’
Websitenizde ‘Tanı alan arkadaşınıza kart göndermek ister misiniz?’ diye bir bölüm var.
O kartlar için biz tanı almış, bu süreci yaşamış olanlardan geribildirim istedik: Bu süreçte ne duymak istiyorlar, ne duymak istemiyorlar… Hepsi sosyal medya üzerinden bize yazdı. Sonra biraz edebi ifadeler katıp kartları yaptık, çünkü insanlar arasında iletişim yok. Bir yandan sosyal medyada çok iletişim var.
Öte yandan söz konusu kanser olduğunda insanlar kaçıyorlar, ne söyleyeceklerini bilmiyorlar. Bir kısmı, “Ay ben onu öyle görmeye dayanamıyorum” diye kaçıyor. Bir kısmı, “Bir şey söylerim şimdi, üzerim” diye yaklaşmıyor. Tanı alanlar bize kendilerini çok yalnız hissettiklerini söylüyorlar. Çok klasiktir, örneğin: “Gerçek dostlarımı tanıdım” der. “Çok yakınım zannettiğim adam bir kere bile aramadı, ama hiç ilgisi olmayan biriyle şimdi kemoterapiye beraber gidip geliyoruz” der. O süreçte bu iletişim önemli. Acındırma yok. Derneğe gelip bizden bir şey isteyen ya da gönüllü olan biri bilir ki, onayı olmadan bir tane bile fotoğraf yayınlanmayacaktır. “Kanser eşittir ölümdür, mahvoldu, kahroldu, bitti” diye bir şey yok. Hayat devam ediyor, böyle bir deneyim yaşadı bu insanlar; bütün ümidimiz tanıların, tedavilerin devam etmesiyle sağlıklı bir hayat sürdürmeleri. Biz sosyal medyada paylaştığımız her şeyde bir bilimsel altyapı olsun, acındırma olmasın diye uğraşıyoruz.
